As Intermitências do Luto

 

A normalidade da deficiência

 

Dizia-me o filho de uma doente, em surdina, que tinha passado a tarde com a mãe a comprar lenços. A ansiedade era notória – olhou-me de soslaio enquanto a mãe saía por momentos, tentou um pequeno riso nervoso – mas não deixava de ser apenas o espelho da lenta combustão interior que ia dentro dela, desde o diagnóstico. A mãe ia ser submetida a uma cirurgia que implicava criar uma cicatriz na cara e no pescoço. Há meses que não era a mesma, que andava angustiada – não que ela o dissesse, mas notava-se em tudo. Pode parecer-nos algo pequeno quando comparamos com o terror de uma morte ou com a radicalidade de uma amputação, mas não é uma experiência menos transformadora. Naquele gesto de alguns instantes em que a pele seria cortada, ia terminar alguma coisa, definitivamente. E como em todos nós, quando consideramos a perda da vida como a conhecemos – a perda do esboço de futuro que preparámos – a consequência é a desorientação e a fragilização inesperada.

 

O conceito de défice está intimamente associado a termos culturalmente mais carregados de deficiência e incapacidade. Corresponde à perda do funcionamento fisiologicamente normal de alguma parte de nós – física ou mental. Quando o défice é adquirido por algum motivo é, em toda a extensão do termo, uma perda.  A cada perda corresponde um vazio. A cada vazio pode corresponder um mote para recomeço. Entre os dois está o luto. Não como o lado vergonhoso do sofrimento ou como um espetáculo público de autocomiseração. O luto como um instrumento. Como um mecanismo de sobrevivência que tenta, após um saque que deixa muita da nossa estabilidade por terra, conduzir a uma reconstrução da normalidade, a um novo começo, com novos traços. Associamos o luto à morte, mas fazê-lo seria negligenciar a sua utilidade em muitos mais domínios da vida.

 

É da validade do luto perante esse tipo de perda, perante uma deficiência, que escrevo – mais como impressionista que como anatomista, à luz do privilegiado buraco da fechadura do ofício médico. A Medicina é uma espécie de confessionário sem paredes. Em frente a nós, como que forçado por um voto religioso a deixar toda a cautela para trás, o doente expõe-se, num estado de despojo a que dificilmente se permite noutros momentos. No consultório, na urgência ou no bloco operatório, como em nenhum outro parêntesis da vida, a fragilidade ascende à superfície, e o humano revela-se, na sua turbulenta odisseia interior. Um mar revolto de incerteza onde vogam muitos mais destroços do que apenas o temor do fim da vida. Há muito mais a tolerar entre o céu e a terra para além da morte e do vazio que lhe sobrevive.

 

 

O blitzkrieg da deficiência

 

Nenhuma ciência nos prepara para o instante em que o doente pergunta: “Vou viver assim o resto da minha vida?” Ao médico que a ouve, esta expressão é um aguilhão que se infiltra sob a consciência, agudo e pugnaz. Quando a ouvimos nas suas infinitas variações, a confiança na Medicina treme, a confiança na nossa competência como seus representantes fraqueja. Nesse momento estamos lucidamente certos de que a nossa palavra tem a força de uma sentença ou de uma absolvição, e pesamos cada sílaba com o cuidado de um sacramento. Não nos podemos permitir a leviandade de ser alarmistas ou excessivamente cautelosos, com o risco de desencadear desnecessariamente um estado de convulsão interior com impacto imprevisível.

 

Julgo que em qualquer perda, tudo se resumo a uma questão de despersonalização. Quando éramos pequenos ficávamos a olhar para o espelho, e havia um momento em que, sem aviso, deixávamos de nos reconhecer. Aquela cara, aquelas mãos não pertenciam a quem olhava. Franzíamos o sobrolho, abríamos a boca para perceber se éramos mesmo nós. Um desespero rápido parecia ascender, como se não nos habitássemos, como se estivéssemos perdidos algures e não soubéssemos como voltar a casa. É mais ou menos esse o desespero que surge em quem deixa de saber como viver dentro de quem é, porque adoeceu.

 

Vi um dia na consulta um doente jovem que há já três meses apresentava desequilíbrio e episódios de vertigem. Tínhamos tentado um tratamento, procurado um diagnóstico, mas as respostas eram poucas e o quadro não melhorava. A única coisa que lhe podia dizer era: não temos certeza. Se vai passar em breve? Não podemos dizer. Angustiou-se. Com apenas 30 anos não concebia ter de deixar para trás todas as coisas que tomava por intocáveis – andar com o filho ao colo, jogar à bola, andar de mota, andar de carro. Passava o dia no trabalho atento à mais pequena flutuação do equilíbrio, ao mais subtil sinal de que iria cair em frente a todos. Deixou de fazer desporto, deixou de sair sozinho, de permitir-se um instante de leveza depois de um dia de trabalho. Não era justo. Principalmente porque não havia espaço na vida que tinha construído para aquela nova forma de ser.

 

Quem somos é mutável, sabemo-lo por experiência. Apenas uma ténue coluna vertebral da identidade nos vai mantendo reconhecíveis ao longo da vida.

 

Moldados por experiências, por gestos, por meras flutuações bioquímicas no nosso cérebro, tornamo-nos versões de nós próprios, um panteão de seres que se vão revezando num mesmo corpo,  sem que isso seja mau ou doloroso. Como os passos que degradam o mármore de uma escada ou a marcha das rugas na cara, tudo isto ocorre com lentidão. Quem nos vê diariamente não se apercebe de como nos tornamos outra pessoa e nós, que nos habitamos em contínuo confronto, julgamos sermos sempre unos porque a memória nos olha de demasiado perto. A conclusão que importa reter é esta: se fossemos alheios a nós e apenas nos visitássemos a cada década, ficaríamos horrorizados por não reconhecermos aquele que nos devolve o olhar no espelho. É a marcha lenta da vida que nos permite acomodar a mudança sem o terror de não nos identificarmos, sem a segurança de saber que a nossa biografia nos pertence e nos preenche.

 

É do impedimento deste processo que nasce o impacto que tem em nós a morte, a doença, a deformação súbita, a incapacidade inesperada. Deixamos de subir nesse lento elevador de cujo movimento nem nos apercebemos. Somos catapultados com violência para um lugar que não conhecemos. Somos forçados a habitar alguém a que não tivemos tempo de nos habituar.

 

 

 

Os mecanismos do luto

 

Por mais que pareça exclusivo de raros momentos na vida, exercemos o luto com mais frequência do que  imaginamos. Aplicamo-lo inconscientemente na perda de uma amizade, na perda de um emprego ou quando nos dizem que não cantamos bem o suficiente e que talvez seja melhor tentarmos uma profissão mais segura. Exercer o luto é um trabalho de reajustamento de expectativas e de normalização de um lugar que é estranho por uns instantes por não ter sido antecipado no caminho que tínhamos planeado.

 

A dificuldade em fazer um luto saudável de um défice depende, pelo que entendo, de três factores: da forma como vão sendo geridas expectativas por parte do médico e equipa de saúde; do impacto do défice no seu estilo de vida prévio; da qualidade do trabalho interior feito pelo doente no seu confronto com o mundo exterior e com a sociedade.

 

Este último ponto é porventura aquele em que todos podemos ser chamados a participar, seja como doentes ou como cidadãos empenhados na integração. No que diz respeito ao papel do próprio doente, há fenómeno que ainda me fascinam nesta experiência de despersonalização forçada. Trata-se da diversidade de relações entre défice e reacção. Há doentes a quem comunicamos “Sr. Fonseca, lamento dizê-lo, mas aquilo que mandámos para análise é mesmo cancro” e que o ouvem com paciência e leveza, como se tivéssemos diagnosticado uma constipação. Doentes a quem posteriormente foi necessário criar um buraco no pescoço para que respirassem e que não poderão falar para o resto da vida – e que mostram na consulta, orgulhosos e enérgicos, a jóia em filigrana que usam para decorar o orifício.

 

No extremo oposto da tarefa, há por sua vez doentes a quem uma sensação de ouvido entupido que não passa há duas semanas se torna insuportável, e que desesperam considerando aceitável qualquer medida extrema que lhes devolva a normalidade.

 

Outro obstáculo quase universal ao luto de um doente que desenvolve qualquer tipo de deficiência, é a sensação de perda de dignidade. O nosso valor é entendido também pelo confronto com o Outro. O nosso enquadramento na norma dá-nos a satisfação da pertença e influi, talvez de forma desnecessária, na nossa noção de valor próprio. Quando o doente se torna incapaz de executar uma tarefa da mesma forma que os outros, sente-se com frequência excluído, ou menos dotado para a vida. Sente que foi despromovido socialmente – seja pela incapacidade de andar em linha recta, pela perda de mobilidade da cara ou devido a uma surdez insidiosa.

 

Este fenómeno de degradação da dignidade é particularmente notório em doenças degenerativas. Doentes que se tornam incapazes de andar, de se mover como anteriormente, e que vão assistindo a uma lenta deterioração das capacidades físicas possuíam. Há porém doentes que têm um entendimento muito mais clarividente desta questão. Não concebem sequer a “normalidade”, focando-se na reorganização da vida sob o signo do seu défice, de forma a extraírem dela exactamente a mesma satisfação. Um exemplo paradigmático é o de Stephen Hawking, um dos físicos mais bem-sucedidos das últimas décadas. Diagnosticado aos 21 anos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença degenerativa que lhe foi limitando progressivamente os movimentos, Hawking desenvolveu uma intensa actividade científica e intelectual até morrer, aos 76 anos. Numa entrevista dada quando se encontrava já numa cadeira de rodas – comunicando através de um computador que reagia ao único músculo que ele ainda controlava, na bochecha – o físico fez uma afirmação extraordinária. Segundo ele, não só a doença não tornou a sua vida menos satisfatória e a sua carreira menos próspera como, provavelmente, o ajudou nesse caminho. Hawking afirmou que a ELA conseguiu um efeito semelhante a um voto monástico. Condicionando as suas possibilidades de trabalho,  impediu que ele se dispersasse em tarefas administrativas ou no ensino, e se focasse nas suas teorias de Cosmologia e na sua importante produção literária. Ao fechar caminhos, a doença tornou cada passo naquele que restava um avanço determinado no sentido da sua sagração.

 

Uma doença degenerativa, um zumbido que não passa, um emprego perdido, a morte de um familiar – cada um representa um nível de choque e de desabituação, cada um exige um tempo diferente de trabalho interior. Mas se há algo certo, é que o luto, qualquer que seja a mudança, é sempre possível. Em última instância o luto é a vitória de uma mente preparada pelo estoicismo, pela razão, pela compreensão da natureza volúvel do homem, e é uma arma que devemos esforçar-nos por dominar – sem que isso signifique tornarmo-nos insensíveis aos fenómenos da vida.

 

 

 

Alargar o entendimento da normalidade

 

A comunidade mundial de pessoas deficientes e de especialistas neste domínio tem combatido em várias frentes de forma contrariar a visão clássica acerca do défice. De acordo com esta perspectiva, à deficiência física e/ou mental não corresponde um estado intrinsecamente mau. Essa incapacidade é entendida como uma parte inconsútil da identidade. Como tal não deve motivar atitudes paternalistas ou segregacionistas, o que ocorre frequentemente. O doente com um défice terá uma narrativa diferente dos outros cidadãos, mas não necessariamente menos válida.

 

Um surdo não acharia a surdez atípica se ela fosse considerada como mais uma das muitas variações individuais que há entre humanos. Por todo o mundo há comunidades de surdos que deliberadamente escolhem viver imersos em  silêncio, à luz de uma corrente que foi chamada Deafhood. Consideram que a experiência de um mundo sem som (cuja falta não sentem) é tão válida como a experiência de um ouvinte. A surdez cria códigos sociais e culturais muito específicos e inimitáveis, que aproximam os surdos na experiência partilhada do silêncio. Esta postura é de tal forma vivida que perante a possibilidade de corrigir o défice de um bebé que nasça surdo, os pais preferem não intervir, de forma a que ele possa integrar em pleno a cultura da comunidade a que a sua família pertence. Este exemplo demonstra uma forma de ver o défice como uma alternativa ao padrão habitual da normalidade. Ao invés de levar a uma perda de perspectivas, a deficiência gera novas perspectivas a que só pessoas que a possuam têm acesso. Em 1994, Oliver Sacks viajou a Pingelap, uma ilha no Pacífico, na qual existia um número particularmente elevado de habitantes com  acromatópsia (indivíduos sem capacidade de reconhecer cores devido a um defeito no desenvolvimento da retina). Para espanto do neurologista, esta população, quase totalmente dependente dos recursos de um meio semi-selvagem, via detalhes na flora e fauna da ilha que os seus olhos “saudáveis” não eram capazes de ver. Distinguiam texturas e pequenas variações de tonalidade que tornavam  experiência visual muitíssimo rica e eventualmente mais informativa que a de um indivíduo não acromatópsico.

 

A recusa dos conceito de normalidade como desejável, de défice como estigma e a resolução de um espírito indómito permitiram a Stephen Hawking, erguer uma vida plena com as ferramentas que possuía. Ainda assim não se pode ignorar os factores exteriores a ele, e que foram igualmente determinantes. O físico teve a fortuna de lhe ser concedido acesso a cuidados diferenciados e a meios técnicos que o auxiliaram a seguir o caminho de satisfação que trilhou. Esta é a outra face do exemplo de Hawking que deve nortear-nos a todos, e não apenas a quem recebe a notícia de que viverá com um défice: a necessidade de nos empenharmos no desenvolvimento de uma sociedade que considere a diferença como algo a ser apoiado, e não ocultado. É necessário um trabalho conjunto de dignificação do doente com qualquer tipo de défice. Não só por parte da comunidade médica, dos governantes ou do próprio doente, mas por parte de todos os cidadãos. Uma dignificação que deve ser atingida por múltiplas vias. Por um lado o combate à estigmatização da diferença,  perniciosa em qualquer domínio, mas com um efeito particularmente devastador em alguém que passa pela experiência de um mudança súbita nas suas capacidades. Por outro lado a integração no contexto do planeamento das nossas cidades, vilas e aldeias de soluções adaptadas a todos, evitando a categorização do doente como um cidadão de segunda categoria. Recordo o testemunho de uma doente paraplégica que, para poder ir ao cinema com os amigos, tinha de ficar no topo da sala, no corredor, enquanto o resto do grupo ficava nas cadeiras, algumas filas á frente. O esforço do luto já é dificultado pelos obstáculos individuais, não deverá ser também pelo efeito de piedade condescendente por alguém que procura readquirir uma nova versão de normalidade. Cabe-nos a todos informar-nos e participar neste esforço de edificação para que uma má notícia não seja o fim de um projecto pessoal de felicidade.

 

Pelo que tenho observado, mesmo não vivendo com deficiência, julgo que o luto não se trata de encontrar um consolo que adormeça a consciência. Trata-se de reconhecermos a nossa natureza mutável, independentemente da velocidade com que a mudança aconteça; de reconhecermos que a experiência humana é vastíssima e que é impossível ver a totalidade do mundo, tenhamos nós a integridade normativa ou o défice que tivermos. Como escreveu Oscar Wilde, toda a experiência é válida – e a experiência permitida a alguém que tem de se despedir do passado é tão rica, distinta e válida como a de qualquer outro humano.

 

Há umas semanas, mãe o filho voltaram à minha consulta. A cirurgia foi há cerca de um ano e a cicatriz foi tão extensa e visível quando antecipado. Esperando uma visita soturna e sombria, fiquei agradavelmente surpreendido com a porta que se abriu “Veja doutor, agora sou a modelo de lenços lá da rua, veja esta beleza que me deu o meu filho!” Era verde esmeralda e ficava-lhe lindamente na manhã de Inverno. Depois disso não tocou no assunto. Falou-me da província e das férias, e sem uma sombra de angústia na voz nasalada, de uma constipação que a chateava há meia dúzia de dias.